娘の入院で、家族の日常は奇跡の連続だったと気付いた~アレルギー性紫斑病闘病記3~

アレルギー性紫斑病と診断され、入院することになった娘。

日数にしたらほんの一週間のことでしたが、核家族のわたくしたち一家にとって日常がこんなにももろいものなんだと身をもって知った、とても大きな出来事でした。

今回は病気のこと、入院生活、そして家で待っている旦那さんと9ヶ月の息子のお話。

過去の記事はこちらです。

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アレルギー性紫斑病ってどんな病気?症状は?治療法は?

入院するにあたって、主治医の先生から娘の病気についての説明がありました。このときになって初めて、「紫斑病」という病気を知ることになりました。

アレルギー性紫斑病とは

アレルギー性紫斑病、血管性紫斑病、シェーンライン・ヘノッホ紫斑病などと色々な名前で呼ばれていますが、すべて同じ病気のことを言います。

急に細い血管がもろくなって出血しやすくなる病気で、3~10歳の小児にもっとも多い、一貫性の血管炎です。先行感染(溶連菌が多い)を認めるものが多いですが、直接の原因は分かっていません。

だいたい、一万人に一人の確率でかかる病気ともいわれています。

紫斑病の症状

足や腕にむらさき色のあざ(紫斑)が出る、強い腹痛や血便(これは内臓や胃の血管ももろくなっているため)、血尿、関節が痛い、腫れる、手足がむくむ、などいろいろな症状が出ます。

娘の場合は、その後腹痛も出てきたので、紫斑、腹痛、関節の痛み、むくみなど、当てはまる症状がいくつもありました。

紫斑などの症状は1~2週間くらいで治りますが、繰り返しおこることがあります。

また、ひどい場合には腎炎などの合併症になるときもあるそうですが、小児の腎炎は成長とともに自然に治ることがほとんどだそうです。

治療法

紫斑に対する特別な薬はありません。ひたすら安静にして、とにかく身体に負荷をかけないようにして紫斑が消えるのを待つのみです。

腹痛や関節痛がある場合は、痛み止め(ステロイド)や湿布などで治療します。

はっきり言うと、治療法ってないんです。でも、かならず治る病気と言われています。腹痛がひどい場合は、ステロイドを投与する、というのがいま出来る治療法みたいです。

退屈で不安な入院生活は、プリキュアが助けてくれた

入院中は、とにかく動いてはいけない、歩くのも立つのも禁止!ベッドのなかでじっとしている日々が始まりました。

3歳といったら遊びたい、動きたい、暴れたいさかりですよね。

うちの子はわりと家あそびが好きなインドア派なのですが、それでも「動かさない」ようにするのに、かなり神経を使いました。ちょっと正座でもしただけで、おしりやら太ももやらに紫斑がぽつぽつと…。なにかちょっとでも力を加えたら、すぐに紫斑が出てしまいました。

なので、これが男の子だったら親も子も相当なストレスになるだろうと思います。男の子は止まっていることの方が少ないですから、それが突然じっとして!なんてムリな話ですよね。

娘も、「動けない」ことへのフラストレーションがだんだんと溜まってきました。

そんなとき、わたくしたち母子を救ってくれたのが「プリキュア」なんです。

娘は、水分補給のために点滴をしていたのですが、その包帯を止めるテープに、看護師さんが毎日プリキュアのイラストを描いてくれました。とっても絵が上手な看護師さんがいらして、娘がプリキュアが大好きなことを知ると、リクエストに何度も何度も応えてくれたのです。

娘はそれがとっても嬉しかったらしく、何度もそのテープを空いている方の手で触っては、

「プリキュアがそばにいるね」

「明日はだれを描いてもらおうかな」

と言って、その左手にいるプリキュアから沢山の勇気や元気をもらっているように見えました。

退院したあとも、プリキュアの絵本にその描いてもらったテープを貼って、いまでも大切にしています。

その他にも、プリキュアのパジャマにパンツ、プリキュアのぬりえ、絵本…。正直、プリキュアがいなかったら入院生活もどうなっていたことか。

親であるわたくしも、娘と一緒にプリキュアに癒され、勇気付けられたような気がします。わたくしにとっても恩人のような気持ちです。

だからもし、子どもがこの先プリキュアを卒業しても、こっそり応援しようと心に決めています。

「ママを独り占めできて嬉しい」娘との大切な時間が持てた

入院中、娘はさぞ退屈で不安な思いをしていただろうと思っていたのですが、案外そうでもなかったようです。

「ママとずっと一緒でうれしかった」

「ママを独り占めできたもんね」

と、こう言うのです。娘にとっては、久しぶりにママとのゆっくりした時間が持てて嬉しかったみたい。

思えば、3歳になってすぐに弟が生まれ、そのあとすぐに幼稚園の3歳児保育に入園と、娘となかなかゆったり過ごす時間がありませんでした。

普段はあまり不満も言わず、3歳にして弟をとても可愛がる優しい子でした。知らず知らずのうちにこちらも娘の気持ちを思いやる余裕がなくなって、「お姉ちゃん」として接していたのかもしれません。

久しぶりに二人っきりで病院のベッドで寝て、思いっきり甘えることが出来て、娘にとっては入院したことはむしろ嬉しいこととして記憶しているのです。

こんな悠長なことを言ってられるのも、娘の症状がわりと軽かったこと、痛いことや辛いことが少なかったからだと思いますが、なんだかわたくしも娘と同じような思いでいます。

ずっと二人っきりで過ごしたあの病室を思い返すと、不思議と懐かしいような、穏やかな気持ちになるのです。

その当時は不安で心配でたまらなかったのですが、なぜか今になると、神様から娘との時間をプレゼントされたような、とても大切な日々だったなぁ、と思えてくるのです。こんな呑気なことを言ってられるのも、いま元気な娘があってのことなのですが…。

残されたパパと坊の生活。核家族のもろさを実感

さて、残された旦那さんと9ヶ月の坊はというと、こちらのほうが大変だったみたいです。

片道5時間かかるところから旦那さんのお義母さんに来てもらい、家のことなどをお手伝いして頂きました。

しかし、普段から顔を見知っているわけではなかったので、当時9ヶ月だった坊がおびえておびえて、旦那さんがいなくなると火が付いたように泣き出し…。

結局、旦那さんは坊を抱っこしてほとんど仕事にも行けずに、もし入院が長引いたときは仕事を辞める覚悟までしていたそうです。

こんなとき、どちらかの実家が近くにあったら全然違うのでしょうけど、うちはどちらもかなり離れた核家族です。何かがあったときにはにっちもさっちも行かなくなってしまう、そんなもろさを実感しました。

ただ、坊をミルクで育てていたのでそこは本当に良かったと思います。ミルクだとパパでもあげられるし、これを完全母乳で育てていたらお手上げでした。病気の娘を病院に一人残すことになっていたでしょう。

たった一週間の入院でした。けれど、この一週間がわたくしたち家族にとってどれほど長かったことか…。

お見舞いに来ると、わたくしにしがみついて離れなかった坊、パパの顔を見て、心底安心したような娘、疲れ切った旦那さんの顔、不安そうなお義母さんの顔…。

家族が一人も欠けずに日常を過ごせることのありがたさを、わたくしたちは病室で実感していました。赤ちゃんだった坊も、です。

そして、その日常は小さな奇跡の集まりだったということも、痛いほど身に染みました。

家族がみんな元気なこと、(ボロくても)眠る家があること、ごはんを美味しく食べられること、「いってらっしゃい」「ただいま」「おかえり」が言い合えること…。

そんな当たり前の風景が、このときほどいとおしく、懐かしく思えたことはありません。

病室での、家族が揃う一瞬のひとときを、みんなが心の支えにしていた日々でした。

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コメント

  1. まやパパ より:

    4歳半の娘がアレルギー性紫斑病になって2週間のシングルパパです。
    紫斑病闘病記、感動しました。
    勇気付けられました。
    元気なとき、休みは必ず二人でおでかけしていたので
    今、親子でストレスもたまってきたところでした
    安静にしていれば治ると信じて頑張ります。

    • amamura より:

      まやパパさま、大変な中コメントありがとうございます。
      本当に、紫斑病はストレスとの戦いですよね…。お仕事もありますし、わたくし以上の大変さを抱えていらっしゃるのだろうとお察しします。
      「二人でおでかけ」という言葉、娘さんへの愛情の深さを感じました。優しいお父さんなのですね。

      娘が入院していた病院はとなりに公園があって、いつも病室からその公園を眺めては「退院したら行きたいね」と娘と話していました。
      実際に退院してからそこの公園に遊びに行ったとき、なんだか現実とは思えなくて涙ぐんでしまったことを思い出します。

      まやパパさんも、早く娘さんとお出かけできる日がこられますように。
      娘さんの回復をわたくしも祈っています。

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